中风15年,当医疗走入家里,他首次踏出家门

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整合照护
居家医疗,事实上就是针对一些就医比较不方便的长辈或是一些可能身心障碍的人,他们在过往的就医模式上比较辛苦,可能得透过复康巴士千辛万苦到医院,或是说可能就变成透过家属帮忙代领药。政府规定在医师专业判断且可以掌握病情下,例如:行动不便的出院患者,或是中风、失能、失智或严重精神疾病等无法独立到医院,是可以由家属代领药的。
所以大多家属为怕麻烦,去趟医院等这等那太浪费时间了,觉得就近在药房拿药就行。在医师看不到患者情形下,无法了解真实情况,也无从得知家人照顾时可能疏忽的细节,更可能因此忽略病人现况有变、总是不妥。
台北市联医团队努力在推动的居家医疗,等于是直接把一个医疗诊间,移到个案家里,由一个团队,搭配着医师、护理师,或加入药师、治疗师等,连人带一些基本医疗配备,一起进入个案家。这就是所谓的「居家医疗整合照顾」;是很全力在推行居家医疗的,台北市立联合医院的几个院区,可算是具有代表性的医院。
对不方便就医的民众,不论是因身体有重大疾病,生活上离不开一些管路,包括鼻胃管、尿管、气切管等,定期需要一些医疗护理帮忙替换,或是走到生命末期病人的身心照顾,是居家医疗的基本对象。而这些居家医疗,除了到家里来的医疗团队来回交通费外,其他的诊疗费、医药、管路等费用,是健保有给付的。
一般的民众假设没有特殊身分、没有残障手册、没有重大伤病卡的话,以台北市立联合医院来讲,看病会有自负额,但如果领有残障手册者就再减免50元,重大伤病卡减免部分负担,所以单纯就医药费部分是不多的。
至于民众主要要负担的交通费,如果是一般户,支出的就是从医院出发,医疗人员搭乘计程车往返的费用,如果说是中低收入户或是低收入户,我们会帮忙另外找一些资源补助交通费的部分。其实算起来医疗诊疗费用自负额甚至比一次单纯的门诊还便宜。
就一些行动不便就医的民众,之前他们只能透过家属代领药,至于关係用药调整的病情的变化,家属很难明确的表达清楚。现在由医生直接到个案家,在还没推行整合照顾之前的居家护理制度,是由单一位护理师每个月定期去个案家更换管路,如果个案有些用药或是医疗的需求,个案还是得克服行动不便的种种困难到医院去。
既然医疗的护理都已经进到个案家去更换管路了,市联医团队乾脆就直接把医疗团队带到个案家,让医师加护理师形成最小的基準团队,护理师执行更换管路等的护理处置,医师也当场看诊评估病人状况,用随身带的笔电、印表机,直接开处方笺,个案家人就可带着药单去附近药局领药。
15年,没出过家门
有一位失能的病人阿政,中风15年都没有办法下楼,他不过才住在2楼而已,只因为他中风,半侧活动完全瘫痪,早年老公寓的楼梯非常陡,而且很窄,像坚叔这幺胖的身形,爬上去都快塞满整个楼梯空间了;即使像团队中手脚灵活的人,上下楼都觉得阶梯每阶高低不一又好陡,很怕一不小心摔下去,更何况是中风病人。楼梯太陡,以至于兰州国宅的老式公寓建筑,连爬梯机都无用武之地,阿政就因为这样,15年来都没下过楼。

中风之后出院,阿政住过一小段时间的养护机构,但花费太高,家人负担不起便带回家照顾。绝大部分都是哥哥和九十几岁的老妈妈轮流,拿药怎幺办?哥哥要不就近到药房用慢性处方笺拿药,或者是去医院帮忙拿药,阿政自己根本没有办法回到医院回诊,15年就这样过去了。
阿政是怎幺被发现的?因为市联医推居家医疗,医师发现这个病人在门诊都不现身,总是家属来拿药,不就表示病人有问题出不来?因为这样,从门诊追蹤到阿政家,了解之下才知道这15年来,他的慢性疾病是怎幺控制的:阿政哥哥到门诊口述给医生听,以健保来说,病人没有实际到门诊,医生可不可以用「听说」然后开药?实际上当然不行,可是医生能置这样有困难的病人于不管吗?该不该开药给他?他真的需要啊!可是早年没有居家医疗这样的制度,医师也没有依据到病人家一探究竟。
当阿政被发现后,他是有身障手册的,且家境又是低收入户,可是长照资源没进去。中兴院区医疗团队进去后,已经中风了15年的阿政,要不要帮他做复健?因为他肌肉都已经挛缩了,复健能让他的肌肉不再僵硬、更挛缩,所以团队想想复健应该要加进去。况且一直照顾阿政的哥哥也七十几岁了,照顾压力很大;团队就在想可不可能用复健治疗来帮助阿政?阿政虽然坐轮椅,但还可以一手自己拿尿壶尿尿、可以自己用一手吃东西、还可以抽菸。
15年来,阿政都生活都在小小客厅的一张方桌旁,等着家人有空来跟他说说话,或者是看电视打发时间,他的生活再也没其他动静了。复健师来了之后,发现阿政还有一些不错的肌肉是可以运用的,包括大哥要帮他洗澡时,复健师能教他屁股怎幺抬高,大哥就不会因为要使劲托起阿政而腰痠背痛;但阿政大哥拒绝了。
阿政大哥觉得团队在找麻烦:
「我自己来还可以啊,你们那个照服员来,家里又小又乱,多个外人进进出出,我更麻烦!」
「你们来阿政真的会比较好吗?我都照顾了这幺久了,他也没不好到哪去,你们是要来让我多麻烦的啊?」
经过团队努力的沟通,阿政自己也想试看看,大哥才勉为其难的点头:「试一下好了。」
当复健师教会阿政抬臀后,大哥觉得真是太好了,阿政的一些摆位动作让他轻鬆多了!当信任开始,半年后再跟阿政大哥提照服员的事,团队劝他:「你看,复健师来做复健,你搬阿政就变轻鬆了,照服员来了之后,你可以放心出门去剪个头髮或去办个事,这样不好吗?」
照服员来了,阿政很开心,阿政大哥、连阿政老妈妈都会开心说笑了。个管师几次访视后,发现阿政爱唱歌,特别是那首〈爱拚才会赢〉。个管师很天才,她说:「这样好了,既然在做复健,中风的那只手就拿麦克风,好手扶着,一边做训练肌力,这样做运动就不会太无聊了。」
阿政拿麦克风唱歌后,发现脑子开始变灵活、日子变得有活力、每天也有了寄託。有一天市长来看这个病人,提议说:「可以的话,揹他下楼看看。」

这是阿政15年来第一次下楼!
经过家前面庙宇,阿政激动的双手合十拜拜:「谢谢菩萨保佑,请保佑让我将来能够越来……身体越来越好……能够早日不要再拖累大哥、拖累阿母……」四处东张西望后,阿政急着推轮椅到附近的槟榔摊,他九十多岁的老妈妈还在那卖槟榔。
「我没生病以前,放学啊、下班啊,都会去帮妈妈卖槟榔。」阿政告诉随行的团队,第一次看他能把轮椅推得如此轻快。
当一个久病的人能出家门,发现生活圈子变大了、周边鲜活起来了,看事情的角度、对生命期待也不一样了。团队带阿政去里长办公室,让里长知道他转介来的病人,经过团队这样照顾后,真的变成不一样了。阿政看到邻居们会主动说嗨,挥手打招呼,不少老厝边看到突然现身的阿政,还直说:「哎哟,你可以出门喽?要继续加油喔!」
「阿政的个案,让我觉得当病人有意愿走出来时,延缓失能这个目标,才能够落实去做到。」瑞萱主任微笑得好温暖:「虽然重度失能的病人已经没有办法出家门了,可是像轻度跟中度的失能病人,可以的话,会请照服员多鼓励他们,被推出来走走的意愿,还是有的。」
推病人出来要去哪好呢?团队会寻找有所谓的「共餐加值」地方。共餐加值的聚点,跟延缓失能活动是很类似的,会有一系列课程,不外乎是让病人动手、动脑、动脚,全身都尽可能活动。因为能来这里的,都是同一社区的住户,互相认识、彼此了解后、也能互相鼓舞打气。
重要的是藉由这些活动,病人们开始有了一点自我的肯定。因为失能后的老人,过去能够做的事情因为失能,很多行为都被剥夺了,有些是自我的角色剥夺、自我肯定的剥夺。
有些是家属会觉得:「你都不方便了,没关係,有事我来帮你做。」家属的出发点是心疼、怜惜,是一翻好意,可是却无心剥夺了病人很多的行为能力。
「我觉得,在长照里不是只有日常生活的照顾,而是怎幺去重建他的心理灵性的那一个部分。」瑞萱主任强调:「所以帮病人能现身在阳光下,感受周遭的生意盎然,朝气般蓬勃的这种活力,是会群聚感染的。」
共餐,让大家一起吃吃饭、聊聊天,一个人大概只要付个30块钱或50块钱就好,很容易就让老人家们的胃口变好、饮食都津津有味起来。用这样来延缓失能的活动,中兴院区团队曾经于社区据点办了一个九九重阳的活动,请志工们帮忙带了十多位长辈出来,有坐轮椅的,有拄着拐杖走得很慢的,活动设计一个多小时而已,因为失能老人没办法坐太久。
团队找了中兴院区的业余乐团来演奏萨克斯风,然后带点复健活动,鼓励他们做做运动。事后同行的家属告诉团队工作同仁:
「很久很久,没见过老人家这幺开心。」
「原来我妈妈还愿意站起身来动一动,太意外了。」
有老人家说:「生病这幺久,心情坏透了,原来心情变好,音乐还是很好听、东西还是很好吃。」
几天后,有位病人拉着探访的个管师说:「那天参加活动后回家,晚上好好睡,连安眠药都免了,真是太好了。」
实战经验丰富的瑞萱主任说:「长照病人要让他有动的意愿,是需要团队经过设计,要有动机才有办法,而且得在很自然而然的气氛下,才有办法。所以现在开始,团队努力从这方面来让失能病人心甘情愿、快快乐乐的和团队玩大家一起来的游戏。」
在台北市的12个行政区,都各有一个社区整合加值服务,就是代号「A+」的据点,希望透过这些据点,照顾这些病人,针对些比较中重度、複杂的个案,办一些活动提供加值服务,每月会办三个半天的活动,希望让这些民众走出来,希望家属能够相信并支持这样用心的团体。

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